Quando viver passa a ser um constante alerta em relação ao seu próprio sangue. Cortes superficiais, feridas e lesões no corpo podem acarretar sangramentos inesperados. Apesar de atingir mais de 12 mil brasileiros (dados de 2012 do Ministério da Saúde), a hemofilia, descoberta em 1828, ainda é uma enfermidade pouco popularizada no País.

Genético-hereditária, a doença é lembrada nesta quinta-feira (17), Dia Mundial da Hemofilia. Caracterizada por uma alteração no cromossomo X, a enfermidade impossibilita a coagulação normal do sangue, manifestando-se quase exclusivamente nos homens, em níveis de gravidade diferentes. Hematomas e sequelas nos membros podem ser consequências da enfermidade.

“Ainda pequeno, quando tinha dois anos, dormindo por cima da chupeta, fiquei com um hematoma no rosto. Como tenho tio e primos hemofílicos, foi mais fácil entender o que era”, contou Maurício Spinelli, que é produtor cultural e assessor de comunicação.  “Passei a vida tendo que ter cuidado com sangramentos, pancadas e hematomas. Além de combater o preconceito de algumas pessoas a minha volta”, admitiu, ao dizer que a doença não o impede de exercer suas profissões e lutar pela comunidade hemofílica em Pernambuco. 

Na concepção de Spinelli, a principal dificuldade ainda é a social, motivada pela falta de informação e preconceito das pessoas. No ano de 2013, a Casa do Hemofílico, no bairro da Encruzilhada, chegou a fechar as portas, mas com intervenção política e de organizações não governamentais o local voltou a funcionar. Os hemofílicos tratam a enfermidade com injeções periódicas dos fatores 8 e 9, responsáveis pelo estancamento sanguíneo. 

“É incomum perdermos paciente para a hemofilia, pois há o tratamento e os pacientes se previnem. Mesmo aqueles que sofrem traumatismo craniano, e o sangramento é bem maior, não é frequente ocorrer mortes”, afirmou a hematologista do hospital Santa Joana, Érika Coelho. Mesmo assim, na concepção da especialista, pouco é feito pelo governo federal e estadual em prol da conscientização sobre a doença para pacientes e familiares. “Em todo o mundo há orientação para as mães administrarem a infusão do fator nas crianças. Na saúde pública brasileira ainda é complicado”. 

Para Maurício Spinelli, não cabe apenas ao governo as ações para a hemofilia. “É uma responsabilidade coletiva, dos familiares, dos médicos e das pessoas envolvidas. Na minha época não existiam os programas e as facilidades que existem hoje. Eu enxergo que avançamos muito e acredito que vamos avançar muito mais”, observou. 

Todo cuidado é pouco - Em risco constante de serem acometidos por hemorragias, os hemofílicos precisam se prevenir e evitar atividades potencialmente “perigosas”, como esportes radicais. Na população de baixa condição financeira, Érika Coelho diz ser visível a manifestação mais aguda da doença. “Muitos mancam, os membros atrofiam e as sequelas são mais visíveis. Se não cuidar logo, a gravidade aumenta. É preciso orientar essas pessoas”.